Conozca a una inspiradora familia Wayfinder
“Tatsiana es una alegría”, dice Pam Chapin, directora del programa y especialista en discapacidad visual de Wayfinder. Programa de la Fundación Bebés Ciegos en el norte de California. “Nadie puede conocerla sin enamorarse de ella”.
“Quiero mucho a Pam”, dice Tatsiana, madre de Sofía, que participó en nuestro programa de la Fundación Bebés Ciegos durante dos años y medio. “Pam me apoyó y me dio consejos”.
A menudo se desarrollan vínculos fuertes entre la familia de un niño con discapacidad y su especialista en visión. “Estás en un viaje con la familia”, dice Pam. “Es la experiencia más desafiante de su vida. Observas tanta fortaleza en las familias, tanto amor por sus hijos, tanta devoción y dedicación”.
El viaje comenzó para Tatsiana y su esposo cuando Sofía tenía apenas unos meses. “Vimos que no podía levantar la cabeza”, dice Tatsiana. “Sabíamos que algo andaba mal”. A los 4 meses, Sofía ingresó en el hospital con un virus respiratorio común para la mayoría de los niños. Pero Sofía no podía comer bien y estuvo conectada a un respirador durante ocho días. “Casi la perdimos”, recuerda Tatsiana.
Las pruebas iniciales no proporcionaron ninguna respuesta sobre la causa subyacente. Pasó un año antes de que la familia supiera que las discapacidades de Sofía eran causadas por una anomalía genética aleatoria tan rara que menos de 50 personas en el mundo la padecen. Además de otras discapacidades neurológicas, el cerebro de Sofía no puede procesar adecuadamente la información que proviene de sus ojos.
Cuando Sofía tenía 6 meses, Pam comenzó a hacer visitas domiciliarias dos veces al mes. Incluso sin conocer la causa médica subyacente, los especialistas en visión de Wayfinder pueden comenzar a resolver el rompecabezas de cómo comunicarse con un niño con discapacidades múltiples. “En aquellos primeros días, usábamos masajes infantiles para ver cómo respondía Sofía”, explica Pam. “¿Qué señales daba Sofía de que le gustaba o no algo?”
Juntas, Pam y Tatsiana buscaron formas de conectarse con Sofía. Pam probó el juego sensorial y descubrió que Sofía podía ver objetos brillantes, iluminados o coloridos. Tatsiana notó que Sofía reaccionaba a imágenes en blanco y negro de alto contraste. A Sofía también le gustaban los libros táctiles que podía tocar con los dedos. Pam trajo tecnología de asistencia, como un botón que Sofía podía presionar para encender las luces de Navidad o producir un sonido. Cada vez más, aprendieron el significado de las expresiones faciales y los sonidos de Sofía.
Su relación se fortaleció aún más cuando Sofía ingresó al hospital para una operación. “Pam fue a ver a Sofía al hospital”, dice Tatsiana. “Incluso en el hospital, Pam estaba allí”.
Sofía, que ahora se acerca a los 4 años, asiste a un preescolar, donde recibe terapia visual, física, ocupacional y del habla. Tatsiana le cuenta a Pam sobre el progreso de Sofía y la familia asiste a la búsqueda anual de huevos de Pascua y al campamento familiar de Beeper para conectarse con el personal y las familias de Wayfinder. El vínculo afectuoso y cariñoso entre Pam, Tatsiana y Sofía, forjado en un viaje desafiante, durará toda la vida. •
4 de septiembre 2019